ich war Ende letzten Jahres in Bad Sooden-Allendorf, in einer der Wicker Kliniken. Dort sind die Wartezeiten extrem lang, da viele Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen jedes Jahr wieder kommen, denn die Klinik hat in dem Bereich einen sehr guten Ruf.
Ich war dort wegen meiner seltenen neurologischen Erkrankung, fühlte mich aber nur teilweise gut aufgehoben. Insbesondere von der zuständigen Stationsärztin hätte ich mir deutlich mehr erwartet, aber es gibt zum Glück verschiedene Stationsärzte. Ich wurde allerdings zuvor von der Schmieder Klinik abgelehnt, da es schwierig ist, mich mit meinen Symptomen in die gängigen Therapieformen einzugliedern.
Und noch was, die Klinik, in der ich war, liegt oben am Berg, was für Menschen mit wenig Kondition und die vielen Rollifahrer natürlich suboptimal ist.
Glück entsteht oft durch Aufmerksamkeit in kleinen Dingen, Unglück oft durch Vernachlässigung kleiner Dinge. Wilhelm Busch
Zitat von Spatz im Beitrag #529Danke für die Links, Mendo. Ich hab noch Menschen im Ohr, die meinten, man solle sich nicht wegen einer Grippe so anstellen .
Ich auch.... ich könnte sie heute noch an die Wand picken!
Eine Grippe- Influenza- ist eine ernsthafte Erkrankung und hinterlässt erwiesenermaßen im ungünstigsten Fall vergleichbare Probleme mit Covid-19.
Wer jetzt jemanden wegen des "Grippe" Ausspruchs an die Wand picken will, ist kein bisschen klüger als diejenigen, die die "Grippe" Vergleiche bringen.
Me/Cfs ist seit 1969 als Erkrankung anerkannt- nachdem 1968 eine Grippe Pandemie durchlief ( Hongkong Grippe).
Sie mag anerkannt worden sein, aber viel Ahnung hatten die wenigsten Ärzte und Unterstützung war generell mau. Meine Freundin schleppt sich seit 15 Jahren mit ME/CFS durchs Leben und von Praxis zu Praxis, kann seitdem nicht mehr arbeiten, und freut sich, dass jetzt zumindest ein bisschen Bewegung in die Sache kommt. Das ist jetzt auch kein länderspezifisches (in Sachen Medizin sind sie hier sonst ja eher top), sondern ein weltweites Problem gewesen.
"We can, in fact we must, continue to fight to make everything about society better, without destroying what's already great." Carrick Ryan, Australian political commentator
"Data is not information and information is not knowledge." Phillip Adams, Australian journalist
“It’s what you read when you don’t have to, that determines what you’ll be when you can’t help it.” Oscar Wilde
@SASAPI Diejenigen, die die „Grippe“ ins Spiel bringen, meinen aber meistens nicht die echte Virusgrippe, sondern eine simple Erkältung, die oft als „Grippe“ bezeichnet wird. 😒
Zitat von Pelzpfote im Beitrag #533@SASAPI Diejenigen, die die „Grippe“ ins Spiel bringen, meinen aber meistens nicht die echte Virusgrippe, sondern eine simple Erkältung, die oft als „Grippe“ bezeichnet wird. 😒
Da hast du Recht!
Ist aber auch nicht anders wie mit den rheumatischen Erkrankungen. Jemandem, die/der mit einer schweren rheumatoiden Arthritis oder ankylosierender Spondylitis leben muss, zu sagen "ich hab auch im Herbst immer das Rheumatische, dann mach ich ein bisschen langsamer und lege einen Kupferring unter die Matratze" grenzt an Hohn.
-------------------------- Zwischen Reiz und Reaktion liegt die Freiheit.
@Spatz und alle Betroffenen: Mir tut das sehr Leid für euch!
Gleichzeitig bin ich froh, dass es mich nicht so arg erwischt hat, wie euch. Ich bin zwar seit COVID nicht mehr die Alte geworden und kann einiges einfach nicht mehr, aber es geht so.
Alles Gute!
-------------------------- Zwischen Reiz und Reaktion liegt die Freiheit.
Zitat von SASAPI im Beitrag #531Eine Grippe- Influenza- ist eine ernsthafte Erkrankung und hinterlässt erwiesenermaßen im ungünstigsten Fall vergleichbare Probleme mit Covid-19.
Wer jetzt jemanden wegen des "Grippe" Ausspruchs an die Wand picken will, ist kein bisschen klüger als diejenigen, die die "Grippe" Vergleiche bringen.
Me/Cfs ist seit 1969 als Erkrankung anerkannt- nachdem 1968 eine Grippe Pandemie durchlief ( Hongkong Grippe).
Danke!
Ich hatte mit Mitte 30 eine echte Influenza (irgendwas mit Brisbane H5Nweißnichtmehr). Ich war noch nie so krank wegen einer Infektionserkrankung wie damals!
Ich hatte 4 Wochen im Grund täglich 40 Fieber und hab mir die Lunge in den Beckenboden gehustet. Hatte NUR Husten und Fieber. Wie aus dem Lehrbuch der Verlauf.... Am Ende noch Verdauungstrakt erkrankt zusätzlich.
Danach hat es 2 Monate gedauert bis ich in meiner damaligen Arbeitsstelle wieder zu Fuß in den 2. Stock Neubau gehen konnte. Musste Lift nehmen.
Meine inzwischen mind. 4 C-Infektionen waren dagegen Schisslaweng bisher. ABER: ich war gegen C. 3x geimpft! Ich hatte mich nach der Influenza Erfahrung auch immer Grippe impfen lassen, weil ich dachte, das brauch nicht nicht mehr.
Das oben ist meine private Meinung. Mein pers. Empfinden. Meine Wahrnehmung.
Ja, es bleibt zu hoffen, dass aufgrund der Vielzahl der Betroffenen nach Covid Infektion und dem deutlichen medizinischen Fortschritt allgemein nun Bewegung in die Forschung zum Thema MeCfs kommt.
Ich selbst wurde ( als Erwachsene) einmal von Grippe wirklich umgehauen, über Wochen. Ich meine, ich bin mit meinen AUs bis ins Krankengeld gefallen. In dem Jahr hab ich die Impfung wirklich verbaselt. Ist mir nie wieder passiert.
Unsere Mittlere steckte sich Mitte Januar 2000 mit Grippe an. Mein Vater, der zur gleichen Zeit erkrankte, war nach knapp zwei Wochen wieder fit, unsere Tochter lag sehr lange mit Fieber flach, aß fast nichts, nur Stillen/Flasche ging ( sie war noch nicht 2) . Am 13.03.2000 war der erste Tag, an dem sie wieder normal angezogen unterwegs war- an dem Tag wurde unsere Jüngste geboren:)
Sie nahm bis auf 9kg ab und fiel in ihrer Entwicklung stark zurück. Obwohl das ein normaler Verlauf ohne Komplikationen war. Ich könnte jeden, der aus ein paar Tagen Geschniefe und Gehuste eine Grippe macht, vors Schienbein treten.
Nach meinem Dafürhalten sind sowohl Grippe als auch Covid-19 Erkrankungen, die häufig unangenehm, aber harmlos verlaufen, aber sehr ernst bis tödlich enden können.
Ich hatte zwischen 20 und Mitte 50 4-mal nachgewiesen Influenza, eine trotz Impfung, der Stamm war nicht im Impfstoff für Kassenpatient:innen.. Die Grippe selbst dauerte jeweils nur wenige Tage (war aber trotzdem gemein), aber dann ... Immer Komplikationen und danach wochenlang das Packerl Kunsthonig. Ich bin quasi auf allen Vieren ins Schlafzimmwr im 2. Stock gekrochen.
Aber COVID war bei mir deutlich schlimmer. So krank war ich noch nie. Plus die inkomplette Wiederherstellung ...
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@Monkele, vielen lieben Dank für deine Einschätzung zu der einen Reha-Klinik.
Nun ja, der Antrag ist jetzt abgeschickt, schauen wir einfach mal.
Hab gerade sowieso auch ein bisschen Angst, dass ich die Reha, wenn sie denn irgendwann kommt, gar nicht antreten kann. Im Moment kann ich eigentlich nur liegen und sitzen.
Ich hab jetzt auch endlich mal angefangen, mehr auf meinen Puls zu achten - für das sogenannte Pacing gibt es nämlich die Strategie, dass man, sobald man 15 Schläge über seinem Ruhepuls liegt, das, was man gerade macht, abbrechen soll, um wieder auf den Ruhepuls zu kommen. Wurde mir auch in der Uniklinik gesagt.
Wahrscheinlich ist es unmöglich, sich da ganz strikt dran zu halten, aber ich werd's mal ein bisschen im Auge behalten.
vielleicht für den einen oder anderen interessant:
An der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) und der Universitätsmedizin Göttingen (UMG) werden ab sofort neue Anlaufstellen für Long-COVID-Erkrankungen eingerichtet. Ziel ist es, den Betroffenen eine möglichst zeitnahe, strukturierte und interdisziplinäre Behandlung zu ermöglichen, wenn der Bedarf über die haus- und fachärztliche Versorgung hinausgeht. Insbesondere soll Menschen, die von anhaltender Arbeits- bzw. Schulunfähigkeit oder von schwerwiegender chronischer Erschöpfung betroffen sind, geholfen werden. https://www.mhh.de/presse-news/long-post...mg-eingerichtet
Ich wünsche allen, die unter diesem Mist zu leiden haben, vollständige Genesung!
Danke für den Hinweis, @Brischa, es wird höchste Zeit, dass es mehr Anlaufstellen gibt. Ich bin bei mehreren Ambulanzen angemeldet, da gibt es lediglich lapidare automatisierte e-Mail-Antworten und dann kommt nichts mehr. Telefonisch erreicht man dort eh niemanden ...
Facharzttermine gibts auch keine und warum auch? Bisher hat mir noch jeder Arzt gesagt "Wir wissen nichts darüber, machen Sie einfach, was Ihnen gut tut" .
---------------------------------- ... and nothing else matters
Ich habe eben eine ZDF Doku über Atmung gesehen, weil mich das Thema generell interessiert. Da wurde ein Professor von der Uni Regensburg vorgestellt, der u.a. auch mit Long Covid Patienten arbeitet. Ich weiss nicht, in wieweit er Euch bekannt ist, ich lass trotzdem mal die Links hier (in der Doku ab Minute 11). Auf seiner Webseite sagt er selbst, dass die Plätze begrenzt sind, nennt aber weitere Kontakte. Ein Buch gibt es auch.
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"Data is not information and information is not knowledge." Phillip Adams, Australian journalist
“It’s what you read when you don’t have to, that determines what you’ll be when you can’t help it.” Oscar Wilde
Für die Betroffenen von ME/CFS und Long/Post-Covid gibt es ein Buch aus dem Klett-Cotta-Verlag: "Long Covid und Chronisches Erschöpfungssyndrom lindern - Das Pacing-Selbsthilfebuch".
Ich hab es noch nicht komplett durch, aber es ist von zwei selbst betroffenen Autorinnen in klar verständlicher Sprache geschrieben und ich denke andauernd beim Lesen "Ah, ja. Ach so, deswegen. Aha." Sehr interessant. Auf der Verlagsseite gibt es Online-Material zum Herunterladen, so weit bin ich allerdings noch nicht gekommen.
Vielleicht ja eine Hilfe für die eine oder andere von uns.
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Zitat von Mendo im Beitrag #546Danke Spatz, das bestelle ich mir.
Mich nerven so meine unempathischen Mitmenschen zum Thema - spätestens seit Corona wird man ja mal was von Fatigue gehört haben...Denkste!
Überhupt "liebe" ich Laiendiagnosen von Menschen, die alles besser wissen wie Fachärzte.
Da bräuchte ich bitte ein paar Phrasen, wie man solche Leute einnordet. Meine Schlagfertigkeit leidet momentan auch sehr 😢
Mir wurden letztens von einer Nachbarin "Wechseljahresprobleme" diagnostiziert und ich solle mich nicht so anstellen und einfach ein paar Hormone nehmen, dann ginge das schon wieder .
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In der Süddeutschen vom Wochenende gab es einen langen Artikel "Risikogruppe Frau" zum Umgang von Ärzt:innen und Wissenschaftler:innen mit dem Komplex Long Covid und mit den Patientinnen, denn es sind mehrheitlich Frauen. Immer noch werden sie oft als eingebildete Kranke abgetan.
Leider ist der Artikel noch nicht frei zugänglich (ich lese die Printausgabe), ich gehe aber davon aus, dass sich das schnell ändern wird.
PS: Spatz und Mendo Viele sind blöd. Gerade, wenn andere krank sind oder anderweitig vom Schicksal getroffen. Arschlochkommentare sind da an der Tagesordnung. Es gibt die Theorie, ich weiß nicht mehr, wo ich das öfter gelesen habe, dass dahinter ein unbewusstes kindliches Denken steckt - nach dem Motto: Abwerten schützt die Abwertenden.
-------------------------- Zwischen Reiz und Reaktion liegt die Freiheit.
Da bräuchte ich bitte ein paar Phrasen, wie man solche Leute einnordet. Meine Schlagfertigkeit leidet momentan auch sehr 😢
du brauchst nicht Schlagfertigsein. Das einzige, was du brauchst sind 2 Ohren (für "hier rein, da raus" )
Was sagen die? Willst du konkrete Methoden oder allgemeiner?
Allgemein:
Ach ja. Ja mei Ja, Wahnsinn, gell? Was man nicht alles hat. Oh je Das ist ja was
Und immer nicken und wichtig schauen.
ich bin nie schlagfertig. Ich steige nie inhaltlich in irgendwas ein, wenn ich kein Geld dafür krieg. Das mach ich mir immer neu klar. Ich sage immer nur "Ah geh weiter, echt????"
Und dann muss ich dringend wohin.
Wenn einem wer blöd kommen will, wird er da immer eine Möglichkeit finden. Aber ich steige nie drauf ein und hake es ab als "ja mei"
Wenn es neg. Kommentare über die als "nicht schlimm" empfundenen Beschwerden ANDERER gibt, ist das entweder ein Zeichen für Neid, Missgunst und "was ich der /dem schon immer mal reindrücken wollte" Oder: Hilflosigkeit. Also der Mensch würde so gern irgendwas Gutes bewirken, und weiß nicht was. Dann kommt "ja, warst du schon mal beim......???" Oder Angst, s. u.
Wenn wer gar nicht locker lässt: Themenwechsel. Wie geht es denn dir? Ist deine Tochter ... - hilft immer. Über nix reden Leute so gern wie über sich selber und ihre Nachkommen. Und dann musst du leider weg. Weil der Geldbote mit den Goldbarren kommt und die musst du leider jetzt den ganzen Tag erst verräumen, Servus, bis die Tage
Das oben ist meine private Meinung. Mein pers. Empfinden. Meine Wahrnehmung.